Gündem Eşitlik'te Eşit Haklar İçin İzleme Derneği ve Hollanda Helsinki Komitesi tarafından yürütülen, Avrupa Birliği tarafından desteklenen “Ayrımcılığa Karşı Birlikte Projesi” kapsamında bu hafta İstanbul Otizm Gönüllüleri Derneği Başkanı, Türkiye Otizm Meclisi Sekreteri Sedef Erken ile konuştuk...
Sedef Erken, Türkiye’de otizmli çocukların eğitimde yaşadığı sorunları, ailelerin, otizmli çocuklarını eğitim ve sosyal hayatla bütünleştirmede yüz yüze geldikleri problemleri, Türkiye Otizm Meclisi’nin yol haritasını anlattı.
"Türkiye'de otizmli çocuklar konusunda zihniyet sorunu var"
Sedef Erken, “Ülkede yaşanan temel sorun otizmli bireylerin varlığının sosyal hayatlarının, eğitime ve diğer sağlık hizmetlerine, bakım hizmetlerine, istihdama erişimde bir zihniyet sorunu yaşanması, kabullenilmemeleri, ayrımcılığa uğramaları. Potansiyellerine ve onların bu anlamda ihtiyaçlarına saygı gösterilmemesi, bir yandan kâğıt üzerindeki var gibi görünen yasal hakların hayata geçmemesi” dedi.
Toplamda bir zihniyet sorunuyla öncelikle karşı karşıyayız diyen Sedef Erken, “Toplum otizmi sadece isim olarak yavaş yavaş bizlerin de aslında sivil toplum kuruluşlarında çalışmalarıyla öğrendi, otizm diye bir kelimeyi öğrendi” dedi.
Sedef Erken otizmin toplum içerisinde bilinmediğini, anlaşılmadığını söyledi:
“Fakat otizmin ne olduğuna dair toplumun genel anlamda söylüyorum, bilgisi yok. Otizmli bireyleri tanımıyor çünkü hayatında hiç karşılaşmıyor. Eğitim hayatında bir otizmli arkadaşı olmuyor, iş hayatında olmuyor. Sosyal hayatta olmuyor. Böyle olunca bazı çekinceler korkular da oluyor. Yani tırnak içinde cehalet düzeyine varan böyle işte benim çocuğuma da bulaşır mı? Gibi bir takım tepkiler olabiliyor ya da işte benim çocuğumun eğitimine engel olur sınıfta gibi, bir takım tepkiler oluşuyor.”
Sedef Erken, ülkenin çok fazla sorunu olması sebebiyle de otizm ve engellilerin sorunlarının listenin hep en alt sıralarında olduğunu söyledi:
“Bu bütün engelli grupları içinde geçerli açıkçası. Hani yıllardır biz bu konularda çalıştığımız için biliyoruz. Toplumun gündeminde o dönem, o son birkaç gün ya da birkaç aydır hangi konu öne çıkmışsa ona odaklanıyor. Dolayısıyla, çoğu zaman bizim konularımıza 'Ona gelene kadar Türkiye’de ne sorunlar var', ya da diyelim ki, otizmli bir çocuğun eğitim sorunundan bahsettiğinizde, 'Tabi otizmli çocukların sorunları var ama işte normal çocukların da öyle çok sorunu var' yaklaşımı hâkim. Hani hep sanki bütün sorunlar ülkede bitmeliymiş. Ondan sonra ancak otizmli bireylere de sıra gelecekmiş ya da engellilere sıra gelecekmiş gibi de bir yanlış yaklaşım da var.”
Mesele eşitlik
Otizmle ilgili sorunların Türkiye’de zihinlerin eşitliğe hak bilincine ne kadar uzak olduğunu da gösterdiğini vurgulayan Sedef Erken, "Yani bu mesele bizim ülkemizde engellik dediğiniz zaman hep bir merhamet meselesi gibi algılanıyor Özellikle çocukların ailelerine işte siz cennetliksiniz. Onlar size cennetin anahtarı ya da mesela daha hani meseleye inanç boyutundan bakan insanlar böyle bakıyor diğerleri için de 'Ay tabii işte o çok şanslı bir çocuk, sizin çocuğunuz olmuş da, gerçekten haklarını savunuyorsunuz ama işte bu ülkede bu işler bu kadar oluyor' gibi bir yaklaşım oluyor" dedi.
"Otizmli çocukların eğitim ile ilgili en öncelikli sorunu okula kabul edilme aşaması"
Okula kabul edilme otizmli çocuklar için en temel sorunlardan biri. Sedef Erken, bazı eğitimcilerin, görevlerinin gerektirdiği sorumluluğun tam tersi okullarında otizmli çocukları istemediğini söylüyor. Hatta bunu aileye açık açık ifade eden yöneticiler bile var. Öyle ki, yöneticiler ve bazı eğitimciler otizmli çocukla eğitim arasına Sedef Erken’in tabiriyle “duvarlar örebiliyorlar”. Bir okulun yöneticisi “Ben istemiyorum okulumda” diyebiliyor.
Avukat olan Sedef Erken, “Ne yasal olarak böyle bir hakkı var ne de haddi var ama bunu açık açık söyleyebiliyor aileye” dedi.
"Eğitimcinin eğitimi sorunumuz var"
Bir diğer sorun da “eğitimcinin eğitimi”.
Sedef Erken, “Milli Eğitim Bakanlığı norm kadro fazlası olan öğretmenlere 80 saatlik bir kurs açıyor. Şimdi bir otizm gibi bir meselede eğitimci olabilmeniz için, bir branş öğretmenin 80 saatte tabii ki bu meseleyi kavraması mümkün değil. Tamamı teorik eğitimler yani teorik eğitimli otizmde bir tane sizin bir özel eğitim öğretmeni haline gelmeniz o sınıfta o çocuğa faydalı olmanız mümkün değil” diyor.
Sedef Erken’e göre, özel eğitim mezunları da tecrübesiz olarak mezun oluyorlar. Atandıkları zaman o tecrübeyi çocuklar üzerinde çalışarak kazanıyorlar. Bu sefer otizmli çocukların da deneme tahtasına dönmesi de söz konusu olabiliyor.
"Otizmli aileler her sorunda muhakkak dilekçe vermeli ve takip etmeli"
İlçe ve il müdürlüklerinin bu konularda yeterince hassas olmadığının altını çizen Sedef Erken, bakanlığın zaman zaman çalışmalar yaptığını, rehber kitapçıklar yayınlandığını ancak zihniyetin en büyük sorun olduğunu söyledi. Ve bir dilekçe vermenin bile nasıl sorun olduğunu yaşanılan “eğitim hakkı ihlalini” bir örnekle anlattı.
Sedef Erken, şu ifadeleri kullandı:
“Dün bizim derneğimizin Başkan Yardımcısı kendi çocuğuyla ilgili bir meseleyi mesela gündeme getirebilmek için ki bu “eğitim hakkı ihlali” bununla ilgili dilekçe vermek için 40 dakika uğraştığını söyledi. Çünkü kimse aslında o dilekçeyi almak istemiyor. Çünkü dilekçe aldığı zaman aslında sorunu da kabul etmiş olacağı herkesin de çok işine gelmiyor. Çünkü devletin resmi kayıtlarına girmiş oluyor. O yüzden de biz ailelere ısrarla mutlaka dilekçe verin, mutlaka kayıt numarası alın, bu talebinizin bu şikâyetinizin sisteme girdiğinden mutlaka emin olun. Çünkü aksi takdirde aslında bir sohbet etmiş, dönmüş oluyorsunuz. Devletin resmi kayıtlarına girmemiş oluyor.”
İyi örnekler de var
Peki, iyi örnekler yok mu? Elbette var.
Örneğin, aynı şartlara sahip olmasına rağmen öğretmenlik niteliğini kazanmış, bazen hiçbir özel eğitimle ilgili yani eğitim almadığı halde tamamen öğretmenlik vasfıyla hareket edip bir kaynaştırma öğrencisinin çok rahat sınıfında var olmasını ilerlemesini sağlayan, zaman zaman diğer velileri de bu konuda gerektiğinde net bir şekilde uyarabilen, istisnalar var.
Erken, “Geçenlerde bir müdür beyin böyle bir tavrını duyduk. Kendisinin ismini bilmiyorum ama buradan teşekkür edeyim. Hani bir veli şikâyetçi olmuş, neden sınıfta otizmli bir çocuk var diye müdür bey de demiş ki, 'İstiyorsanız siz çocuğunuzu alabilirsiniz okuldan.' Tabii bu istisnaların hiçbir ödülü de yok ya da çocuğu okula almayana verilen bir ceza da yok" dedi.
Sedef Erken’e göre, bütün bu sorunların yıllardır aynı şekilde var olmasının bir sebebi cezasızlık.
Erken, “Ben kendi çocuğum için açtığım davayı Avrupa insan hakları Mahkemesi’nde bile 5 sene bekledim. Yani hani sadece bizim ülkemizde de değil bu yargı sorunu bu mekanizmanın iyi çalışmaması çok etkiliyor. Çünkü cezasızlığı gören yani diyelim ki, 'Ben almıyorum çocuğu' diyen bir okul müdürünün ceza almadığını ve buna dair hiçbir yaptırım olmadığını gören başka biri de aynı cüreti gösterebiliyor” dedi.
Kaynaştırma öğrencileri, özel eğitim sınıfı denilen yarı kaynaştırma öğrencileri ya da uygulama okulları var ancak burada otizmli çocuk için önemli olan mutlaka “kendi eğitim planının yapılması”. Çocuğun ihtiyaçları, kapasitesi, iyi yönde geliştireceği potansiyeli ya da desteklenmesi. Sedef Erken onun için oluşturulacak komisyonlara velilerin de dâhil olması gerektiğini düşünüyor.
Sedef Erken, “Bu komisyonda veli de olacak, okul yöneticisi de olacak, rehber öğretmen de olacak, diğer öğretmenler de olacak. Yani çocuğun üstün yararına neleri, nasıl yapmalıyız diye bir toplantı yapılacak. Çocuğun programı buna göre düzenlenecek. Tabii ki sosyal etkinliklere de katılımı sağlanacak. Aslında baktığınız zaman bunlar yapılsa veya yapılabilse son derece iyi niyetli ve doğru bir yaklaşım var. Ufak tefek eksikleri var mevzuatın ama böyle hani bütün bu sorunlara sebep olacak kadar büyük bir eksikliği yok” diyor.
En büyük eksik, denetim eksikliği, yani bunların hiçbirinin yapılmadığı bir okulu müfettiş gelip “Kaynaştırma öğrencisinin eğitim programını nasıl hazırlamazsın” demiyor. Ailenin şikâyet etmesi bekleniyor. O şikâyet bir soruşturmaya dönüşüyor ve o şikâyet uzuyor gidiyor. Soruşturmadan bir şey çıkmıyor. Bazıları örtbas ediliyor. Dolayısıyla bu sorunlar da çözülmüyor.
Okuldan sonra otizmli yetişkinler iş bulabiliyorlar mı?
Okuldan sonra otizmli bir genç ya da yetişkin iş bulamıyor. Bugün istihdama katılan otizmli sayısı sayılabilecek kadar az. Tüm bunların üzerine gidebilmek için Türkiye Otizm Meclisi kuruldu. Meclise ilham olanda geçmişte 1980’lerde kurulan ilk aile yapılanmaları. Seksenli yıllarda daha Türkiye’de doktorların otizmi bilmediği bir dönem ya da eğitimde hiçbir hakkın olmadığı bir dönemde, otizm dernekleri kurmuş aileler var.
Sedef Erken, 2010 senesinde oğlu Ozan’ın okula alınmadığı dönem, hem Avrupa İnsan Hakları Mahkemesine dava açmış hem de bir rapor hazırlayıp bakanlığa götürmüş. Aile ve Sosyal Güvenlik Bakanı Fatma Şahin döneminde ve Otizm Eylem Planı hazırlamış ve bu çalışmalar başladıktan sonra örgütlenme, Erken’in tabiriyle “birden çiçek açmış”.
Sedef Erken şöyle devam etti:
“Otizm Eylem Planı bir umuda dönüştü ve buradan alınabilecek sonuçlara umut bağlayan pek çok kişi bu derneklere girdi. Bu dernekleri kurdu, aramıza katıldı. Bugün 150 dernek var. Otizm Eylem Planı çalışmasını, sivil toplum kuruluşları olarak biz yaptık.
Sorunlar ve çözümler envanteri hazırladık. Taslağı bakanlığa biz ilettik. Bakanlıkta oradan ilerleyerek Otizm Eylem Planı’nı açıkladı.”
Akademisyenler, çeşitli kurum ve kuruluşlarla paylaşılan rapor sonucu Türkiye Otizm Meclisi kuruldu. Meclis, konuyla ilgili, Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde de 5 yıl süren bir komisyon çalışmasını sonuna kadar takip etti.
Sonuçta 400 sayfalık bir rapor çıktı. Bu komisyonunda bütün bu çalışmalarını Türkiye Otizm Meclisi ve bu meclisten önceki platform yaptı
Sedef Erken’in verdiği bilgiye göre, bu kadar ciddi bir stratejik plan çalışması yapabilmiş ve kendi meclisini kurabilmiş tek ülke Türkiye. Dünyada da bir ilk.
Sedef Erken, "Ne yapıyor bu dernekler diye haklı olarak soruyorlar, biz gerçekten çok çalışıyoruz ve bütün ailelerin de bu çalışmalara destek olması halinde, sonucun çok daha hızlı alınabileceğini düşünüyoruz. Pek çok konuda onları da bu çalışmaları desteklemeye davet ediyoruz. Tüm bu çabalara rağmen uygulama aşaması ne yazık ki, yine de Avrupa ve Amerika ile kıyas kabul etmeyecek ölçüde farklı. Özellikle zihniyet ve anlayış farkı var" dedi.
Sedef Erken “Otizmli çocuğunuzla bir meydanda gezerken, herkes dönüp ne acayip diye bakmıyor, zihniyet tarafında da bir kere kesinlikle bizden fersah fersah ilerideler” diyor.
"Ben öldükten sonra bu çocuk ne olacak"
Biz burada sürekli psikolojik bir baskı altındayız. “Ben öleceğim, çocuğum ne olacak” bütün ailelerin derdi bu.
Türkiye’de ailelerin çoğu çok büyük ve baş etmesi zor bir kaygıyla yaşıyor. “Ben öldükten sonra bu çocuk ne olacak, nereye gidecek, kimle olacak, nasıl şartlar altında olacak”. Erken de bu noktaya dikkat çekiyor.
Çünkü kaygı ailenin başka hiçbir şey yapmasına izin vermiyor. Bu kaygı bozukluğunu 24 saat bedeninde taşıyarak yaşayan insanların bu kaygıyla yatıp kalkan ailelerin, bu endişesi giderilmediği sürece ailelerden fazla bir katılım göstermesi beklenemiyor.
Otizmli çocukları olan ailelerin bazıları derneklerde aktif olmaya çalışsalar da bir süre sonra psikolojik durumu el vermiyor. Artık kendisinden de daha kötü durumda olanlara sürekli şahit olmak, zor bir şeye dönüşüyor.
Sedef Erken bu kaygıları giderebilmek için İstanbul Otizm Gönüllüleri Derneği’nde çalıştıklarını söylüyor. Gönüllülerle beraber çalışıp ailelere destek olmak için mücadele ediyorlar.
Sedef Erken, “Yani biraz otizmli çocuğu olmayan kişilerin de bu alana desteğini temin etmemiz lazım. Çünkü hepimizin ben dâhil otizmi çocuğumuz olduğu için zaten biz zor şartlar altındayız. Üzerine bu çalışmaları yaptığımız zaman ne anneliğimizi yaşayabiliyoruz. Ne mesleğimizi tam olarak yaşayabiliyoruz. O yüzden yani ailelere tavsiyem aslında bir an önce bu derneklerimize de desteklerini yoğunlaştırmaları" dedi.
Sedef Erken’in altını çizdiği ve kaygı duyduğu en büyük sorun ise “bakım merkezleri”. Çünkü bakım evleri kötü durumda. Bakım merkezlerinde her hafta başka bir ölüm ya da şiddet vakası oluyor. “Şiddet şiddeti doğuruyor” diyen Erken, çok acilen bakım evlerine denetim yapılmasını istiyor.
Erken, şunları ekledi:
“Hem özel bakımevleri, tüm engelliler için bu arada sadece otizmli değil, bu bakım evlerinde çocuk için artık yaşam ölüm arasında git gel başlıyor. Çünkü bakım merkezinde kalmak demek, ya da ağır ilaçlar kullanmak demek, orada tamamen izole edilmiş bir depo ortamında yani insan deposu gibi buralar. Yani bu çocuklar çıkarılmıyor. Bu çocukların hiçbir sosyal hayatı yok. Orada hiçbir aktiviteleri yok yesin içsin, güvenliği sağlansın, ölürse de Allah rahmet eylesin. Böyle bir sistem var şu anda.
Yani bunun bir an önce değiştirilmesi lazım. Bu ülkeye yakışmadığı gibi insan haklarına aykırı bir durum."
Sedef Erken bu konuda Teftiş Kurulu Başkanlığı’na gereken başvuruların yapıldığını soruşturmaların devam ettiğini söyledi. Sedef Erken, "Bakım evlerinde yaşanan ortaçağ ortamının son bulması için bu olayların peşini hayatım boyunca asla bırakmayacağım" dedi.
"Bu podcast Avrupa Birliği'nin maddi desteğiyle hazırlanmıştır. İçeriğin sorumluluğu tamamıyla Hollanda Helsinki Komitesi ve Eşit Haklar için İzleme Derneği'ne aittir. Avrupa Birliği'nin görüşlerini yansıtmaz."