2,5 yaşındaki SMA'lı Berinay'ın tedavisi yarım kaldı: Aile derneği, dernek iş adamlarını suçladı

Zehra - Burak Özkesemen çiftinin kızları Berinay'a 7 aylıkken SMA Tip 1 teşhisi koyuldu. Sosyal Güvenlik Kurumu'nca (SGK) karşılanan 'Spinraza' tedavisine başlanan Berinay’ın sağlığına tam olarak kavuşabilmesi için Dubai'deki hastanede gen tedavisini alması gerektiği belirtildi.

1.8 milyon dolar toplandı

Berinay'ın Dubai'deki tedaviyi alabilmesi için yardım kampanyası başlatıldı. Tedavi için gerekli olan 1 milyon 800 bin doların yüzde 65'lik kısmı Türkiye'de, kalan kısmı ise Almanya'da Hayalin Hayalimdir Derneği'nce yürütülen kampanya kapsamında toplandı.

Söz konusu derneğin gerekli paranın toplandığını aileye bildirmesi üzerine Berinay, Dubai'ye götürüldü. Ancak dernek, parayı hastane hesabına aktarmayınca Berinay'ın tedavisi yarım kaldı. Berinay, ailesi tarafından Ankara'ya geri getirildi.

Özkesemen çifti, avukatları aracılığıyla dernek hakkında 'dolandırıcılık' ve 'güveni kötüye kullanmak' suçlarından suç duyurusunda bulundu.

Baba Burak Özkesemen, yaklaşık 19 aylık bir kampanya süreci yürüttüklerini ve 1 milyon 800 bin doları topladıklarını belirterek şunları söyledi: "Ancak bu paranın sadece Türkiye'de toplanan yüzde 65'lik kısmı hastaneye gönderildi. Diğer kalan Hayalim Hayalindir Derneği'ndeki para hastaneye aktarılmadı. Bundan dolayı da ilacı alamadık. Biz Dubai'ye gittiğimizde gerekli süreci başlattık. Doktor kontrolleri, fizik tedavi, tek eksik olan ilaçtı. Maalesef total gelmediği için de ilacı alamadı. Tedavimiz tam anlamı ile yarıda kaldı. Yani yüzde 90'lık kısmını alamadık tedavimizin. Sadece yüzde 10'luk kısmı, o da doktor kontrolleri. Önemli olan da ilacı alabilmekti, tek dozluk bir ilaç olduğu için. Yaklaşık 5 ay boyunca Dubai'de bekledik bu paranın gelmesini ve bu ilacı almayı her gün ümit ettik. Berinay, bu hastalık için kritik eşik olan 2 yaşını aştı. 2 yaşını maalesef geçmiş bulunduk. Şu anda 13,5 kilo sınırı var ve Berinay 11,5 kiloda. Son 2 kilosu kaldı. 2 kiloyu da tamamlamadan ilacı alması gerekiyor."

'Kas kaybına uğradı'

Burak Özkesemen, Dubai'de beklerken hastalığın ilerlememesi için Türkiye'de kullandıkları 'Spinraza' isimli ilacın 2 dozunu da alamadıklarını, Berinay'ın mağdur olduğunu ve daha da kas kaybına uğradığını söyledi.

Özkesemen, derneğin internet sitesi üzerinde görülen ve Berinay için toplandığı iddia edilen paranın hastanenin hesabına aktarılmadığını, Türkiye'de toplanan paranın bir kısmını da kampanyanın başında söz konusu derneğe protokol ile teslim ettiklerini belirtti.

Özkesemen "Yavrumuz için toplanan bir miktar var ve teslim edilmedi. Derneğe elden teslim ettiğimiz miktarlar da vardı. Çünkü derneğe ilk girdiğimiz zaman derneğin tüzüğü gereği elden toplanan miktarların derneğe verilmesi gerekiyordu. Bize toplandığı bildirilen ve derneğin internet sitesinde de görülen söz konusu paranın aktarılmasını bekliyoruz tedavi için" diye konuştu.

Anne Zehra Özkesemen de çok büyük umutlarla Dubai'ye gittiklerini anlatarak, "Şu an gözümüzün önünde her geçen gün eriyor Berinay ve bizim elimizden hiçbir şey gelmiyor. Çünkü kızımıza verdiğimiz sözü yerine getiremedik, ilacını alamadan geldik. Her geçen gün kas kaybı yaşıyor hikayemiz yarım kaldı, hayallerimiz yarım kaldı" diye konuştu.

Dava Almanya'da görülecek

Avukat Feride Toker ise dosyanın savcılıkta olduğunu söyleyerek, "Biz Türkiye'de olduğumuz için Türkiye'de elden verilen paraların ve bankadan bu kişilerin hesabına gönderilen paralar için şikayette bulunduk. Ancak asıl hukuki süreç Almanya'da devam edecek. Çünkü orada toplanan bağış paraları gönderilmemiş durumda. Şu anda savcılık aşamasında dosyamız. Almanya'da da bu süreçteki gönüllülerimiz var. Bu gönüllüler Almanya'da hukuki süreci başlatıyorlar ve orada paranın iadesi için tespit edilecek kişilerin cezalandırılması için hareket ediyorlar" dedi.

Dernek işadamlarını suçladı

Dernek yöneticisi Sefer Çelik, bağış yapacağını söyleyen gönüllülerin daha sonra bundan vazgeçmesi nedeniyle Berinay'ın mağdur olduğunu belirterek, "Bu kampanyalar, gönüllüler aracılığıyla mutlu sona ulaşıyor. Tanınmış bazı iş adamlarının verdiği sözü tutmaması nedeni ile kaynaklanan bir mağduriyet var. İyi niyetle yapılan şeyler bunlar. Bu konuda vicdanen rahatım. Biz hukuki süreç için söz veren insanlara bir zaman tanıdık. SMA sektörünü de baştan başa araştırmanızı öneriyorum. Bu kampanyalar böyle sürüyor maalesef çok üzgünüz. SMA camiasında bunlar sık olan şeyler. Berinay adına ben kampanyayı devam ettirmiyorum. Ancak iş adamı dostlarımızdan bir el atmaları için rica ettik" diye konuştu. (DHA)