SMA dosyası: Kaybedecek zaman yok
Yayınlanma:
Güncelleme:
“Milli Piyango'dan Varlık Fonu'na aktarılan 75 milyon TL SMA hastası çocuklar için kullanılsın!” Bu sloganla başlayan kampanyada talep yerine getirilmedi ancak tüm kamuoyu SMA’nın farkına vardı. Ailelerin net bir talebi var: Çocukların zaman kaybetmeden tedaviye ulaşması.
Esra Koçak Mayda, SMA hastalığı nedir sorusundan başlayarak, tedavi sürecini, ilaçların neden bu kadar pahalı olduğunu araştırdı. Oğlu Ayaz, tip 1 SMA hastası olan Mehtap Ünen, oğlunun yaşaması için yürüttüğü kampanyayı, bu süreçte bir günün bile ne kadar önemli olduğunu anlatıyor. SMA Benimle Yürü Derneği Genel Sekreteri Olcay Korol ise mevcut ilaca erişimde yaşanan sıkıntıları anlatıyor.
